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蔡磊深夜发文,确认已丧失语言能力

2025-9-26 11:10:28 来源:徐州新闻 评论:0
日前,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。9月25日,他的助理陈女士向记者确认,蔡磊已经完全没有语言能力了。

当晚,“助理确认蔡磊丧失语言能力”登上微博热搜一。

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蔡磊当天深夜发文:

看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理,宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。


近期我刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万,这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生,这是一个AI和生命科学即将点燃的时代!

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肌萎缩侧索硬化(ALS)俗称渐冻症,是一种罕见的致命的神经系统疾病,也是运动神经元病的最常见类型。

渐冻症主要影响大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元,导致全身肌肉逐渐萎缩和无力,进而出现运动、说话、吞咽、呼吸障碍。患者最终死于呼吸衰竭。

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1978年出生的蔡磊,从小被看作“别人家的孩子”。他成绩优异,高二那年“玩儿似地”参加高考,便考上中央财经大学;毕业后,他凭借着天赋和努力,29岁就成为万科的集团总税务师;33岁加入京东,推动中国内地第一张电子发票的产生,公司上市后,升为副总裁。

蔡磊是一个典型的“工作狂”,“拼命三郎”是他的职场标签。就是这样的一个“工作狂”,却在2019年事业巅峰期被“冻”住了。面对常人难以接受的现实,他没有抱怨命运的不公,“我还没有时间去考虑,就开始新的创业了。”

此后,蔡磊发起“罕见病关爱计划”,和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。


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